Na bijna 4 jaar wordt het voor mij steeds duidelijker welke gevolgen een hersenbloeding heeft en hoe intens deze zijn. Het is onvoorstelbaar ingrijpend wat een hersenbeschadiging met je doet, want tenslotte bepalen de hersenen wie je bent. Veel is er van de een op de andere dag veranderd, je moet jezelf keer op keer weer uitvinden. Een proces dat jaren, misschien wel de rest van je leven gaat duren ... Eén ding is duidelijk, ik word in ieder geval versie 2.0 van mezelf.
In mijn vorige post gaf ik aan dat er verschillende moeilijke onderwerpen zijn waarover ik wil schrijven. Niet alleen om meer duidelijkheid te geven maar ook om een beter beeld van mijzelf te krijgen, inclusief CVA. Bijna iedereen met een CVA zal deze onderwerpen herkennen maar de mate waarin ieder hiervan “last of hinder” ondervindt is per persoon verschillend. Waar loop je met mijn hersenletsel tegenaan? Wat zijn de zichtbare en de niet-zichtbare gevolgen?
In deze post zal ik een niet-zichtbaar gevolg beschrijven, waar ik continu tegenaan loop. Moe zijn is een begrip dat velen regelmatig gebruiken bijvoorbeeld na een drukke werkdag of na een intensieve periode of uit gewoonte, noem maar op.
Vermoeidheid na hersenletsel is dan ook anders en wordt veroorzaakt door schade in het brein. Daarom gebruik ik liever de term neurofatigue, hersenvermoeidheid. Het is een aanwezige extreme vermoeidheid waar je niet omheen kunt, waardoor je hele gewone dagelijkse taken vanuit je hersenen vaak niet gedaan krijgt. Bij mij uit zich dit wisselend per dag o.a. in concentratie problemen, “brainfog” of hersenmist, prikkels komen harder binnen, vinden van woorden is lastiger en ook op het lichamelijk functioneren (lopen) heeft het invloed.
Voor mij kost alles in het dagelijkse leven extra inspanning en daardoor is de energie sneller op die ook al minder is.
In de beginfase, nu ruim 4 jaar geleden maar ook later, hebben de therapeuten er meermaals op gewezen om met behulp van een dagschema en de nodige rustmomenten, op een goede manier de dag door te komen, zonder dat je overvallen wordt door energieverlies met neurofatigue als gevolg. Dit helpt zeker maar je kunt eigenlijk niet meer spontaan een dag invullen. Daarnaast zijn ook andere onderwerpen van grote invloed op je energie zoals: negatieve emoties, een zwaar gesprek, deze post te schrijven, een bezoek te brengen, instanties te woord staan, noem maar op.
Natuurlijk zou je willen dat je je leven niet zo zou moeten inrichten en in mijn geval doe ik dat ook niet altijd maar het gevolg is dan wel dat ik kortere of langere tijd niet meer functioneer zoals ik zou willen.
Bijna ieder persoon met een CVA voelt neurofatigue in meerdere of mindere mate. Het kan wisselen per dag en helaas niet altijd gerelateerd aan inspanning. Ik word er soms, helaas nog steeds door verrast ondanks dat ik er dagelijks mee bezig ben.
Om alert te blijven op mijn energiebalans, heb ik deze woorden op mijn bureau gelegd:
“Gun jezelf rust, uit rust komt kracht”. Positieve woorden die me helpen in mijn nieuwe leven.
Reactie schrijven
Paquerette Spelt (maandag, 30 oktober 2023 13:10)
Lieve Madelon, wat is het toch mooi dat je je blog zo vult met dingen die belangrijk zijn. In deze tijd dat ik weer eens alles met Luuk de revue laat passeren vraag ik mij soms ook dingen af. Onder andere denk ik dat Luuk ook moe moet zijn geweest vanuit zijn hersenen. Dan post op dat we het soms niet automatisch hadden over zaken die hem wellicht bezig hielden. Misschien te moe of te opgesloten. Wat jij vertelt kan ook bij hem een rol hebben gespeeld. Dus jouw bijdrage geeft mij weer inzicht. Dank je wel. liefs
Leonieke (zondag, 12 november 2023 11:27)
Zoals je dit beschrijft is wat ik bij je zie. Maar zien is geen voelen. Daarom is deze post heel verhelderend.. Wat ik van je zie ervaar ik als krachtig. Dat matcht goed met je bureautekst. Je nieuwe werkelijkheid geef je vorm op je vertrouwde Madelonmanier. Dankjewel voor het delen.
X Leonieke